家長對于神經(jīng)纖維瘤了解多少?一聽到“瘤”,往往第一反應是腫瘤、癌癥。而事實是,大部分的神經(jīng)纖維瘤不會發(fā)生癌變。但是,當孩子出現(xiàn)這類病癥時,及時確診,采取有效的治療是刻不容緩的事情。否則,會對孩子產(chǎn)生較為長期、嚴重的影響。
1.什么是神經(jīng)纖維瘤癥
神經(jīng)纖維瘤(NF)是一種可影響身體很多部位的神經(jīng)皮膚綜合癥。包括大腦、脊髓、神經(jīng)、皮膚和其他身體系統(tǒng)。NF會對神經(jīng)組織產(chǎn)生非癌性腫瘤的生長,導致皮膚和骨髂異常。
NF對孩子形成的影響差異很大,有的孩子幾乎不受影響;而有的可能導致嚴重殘疾。NF被定義為腫瘤,稱為神經(jīng)纖維瘤,生長于身體的神經(jīng)或皮膚下方,隨著腫瘤的體積增大,它們會根據(jù)所處位置的重要性,對孩子的身體功能造成影響。
它往往首先出現(xiàn)在童年階段,尤其在青春期,偶爾會發(fā)生于嬰兒期。受眾較廣的年齡段為3-16歲之間的孩童與青少年。
有兩種類型的NF-NF1和NF2,其中NF1較為常見。
2.特征和癥狀
NF1多見于尚且年幼的兒童,尤其患有嚴重疾病的一類。對于NF早期診斷的關鍵一點在于孩子皮膚上的咖啡牛奶斑。
很多孩子即使沒有NF,也會出現(xiàn)咖啡牛奶斑。但是,如果孩子身上出現(xiàn)五處、甚至更多,大小為??英寸的咖啡牛奶斑,醫(yī)生很可能會檢查其它線索,以確診是否出現(xiàn)NF,包括纖維神經(jīng)瘤。
它常常出現(xiàn)在孩子身體較為明顯的部位,開始于手臂,并于孩子10歲左右的年齡。有的孩子也可能產(chǎn)生于腋下、腹股溝、有褶皺的皮膚處,或者身體其他有皺紋的部位。
當癥狀表現(xiàn)為孩子骨髂異常時,比如臂膀的骨髂過于纖薄或生長過度;雙腿較短;脊柱彎曲;以及其它的骨髂畸形也可能是NF1的癥狀。
NF2通常會在孩子稍微年長后才出現(xiàn),往往在十幾歲的階段。聽力損失是這一病狀最常見的癥狀之一。其它表現(xiàn)還包括耳鳴頭痛、面前疼痛或無力、知覺不穩(wěn)或失衡。
3.治療方法
對于孩子患NF1的治療方式,包括腫瘤切除、治療并發(fā)癥,并且?guī)椭虼硕紝W習障礙的孩子。其并發(fā)癥包括幾方面:突然發(fā)作、高血壓、脊柱側(cè)凸、言語障礙、視神經(jīng)腫瘤(引起視力問題,甚至導致失明)、提前或延遲進入青春期。
纖維神經(jīng)瘤很少癌變(僅3%-5%的病例)。針對于此,有可能采取的治療措施包括手術、化療、輻射。
如果孩子患有NF2,醫(yī)生建議將需要切除聽覺神經(jīng)腫瘤,因為它可能會導致耳聾。目前,研究人員希望提供更多的藥物治療,以確保將風險降低到最小。